Fotografía del Hospital S. Vicente (c. 1930-1940) de Manuel Jesús Serrano (Fondo fotográfico del Instituto Nacional de Patrimonio Cultural) e imágenes libres de derechos intervenidas por Juan Contreras.

Su nombre es Juan y acerca de él podemos decir mucho más. Podríamos usar otras denominaciones referentes al lugar en el que nació o al grupo humano al que pertenece, pero es importante empezar por el nombre propio que, en efecto, es el nombre que él es. Cada persona, una vez nombrada, es un mundo y el nombre que le ha sido dado nos da, a su vez, indicios de la enormidad y complejidad de ese mundo. «Cada persona es alguien. No responde tanto a la pregunta ¿qué es? como a la pregunta ¿quién es? Alguien, alguien otro, otro uno», escribe Josep Maria Esquirol en Humano, más humano. Una antropología de la herida infinita (2021). Uno, como Juan —que es alguien—, es otro, es cualquiera y, por lo tanto, es un mundo. Quitarle el nombre, reemplazarlo, por ejemplo, con una cifra porcentual que señale qué tan capaces son o no su cuerpo o su mente equivale a una forma extrema de violencia. Equivale, en principio, a dejar de verlo como a un alguien, para verlo como algo, como un objeto despojado de vida. Esquirol vuelve y nos recuerda que, si se arrebatara el nombre a la persona, lo que se lograría es anonadarla, reducirla a la nada, «como ya pasó en los campos de concentración nazis y estalinistas, y en tantos otros lugares de pura inhumanidad» (2021).

Este alguien a quien pido que volteemos a mirar es Juan. Primero lo miramos y luego preguntamos: «¿Quién es?» y su nombre nos es compartido. Juan. Lo estoy escribiendo de nuevo, por todas las veces que nadie lo ha nombrado; por todas las veces que han dicho de él alguna etiqueta estigmatizante. Juan es un mundo. Juan se apellida Aguilar Otavalo. Juan tiene 43 años. Juan pertenece a la comunidad de Huaycopungo, en Otavalo. En septiembre de 2025, Juan fue apresado por las fuerzas del horror, enviadas en un convoy militar por el heredero de las empresas Noboa y la heredera de las empresas Pinto, a la provincia de Imbabura, durante el último paro nacional. Detuvieron a Juan como detuvieron a los que se conocen como «los 12 de Otavalo». A Juan se lo llevaron como lo hicieron con William y con Gina, ciudadano venezolano y mujer kichwa, respectivamente, también agredidos e injustamente detenidos. Las circunstancias de todas estas detenciones son algo que jamás deberemos olvidar y se suman a las historias de cientos de heridos, de cientos de mutilados. Saire Cachiguango perdió una pierna. Braulio Morales perdió el pie… y tantos más cuyos nombres tendremos que decir, cuyas historias jamás deberemos olvidar.

A Juan Aguilar Otavalo, de 43 años, oriundo de Huaycopungo, lo apresaron, pero a diferencia de los otros, luego de permanecer varios días detenido, fue abandonado por la Fuerza Pública en el parque La Merced de Ibarra, muy lejos de su comunidad. Los medios de comunicación independientes y comunitarios que por fortuna recogieron la noticia dijeron su nombre, pero lo hicieron lamentablemente junto al dato del porcentaje de discapacidad que le fue impuesto, por el mismo aparato estatal que lo apresó y luego lo abandonó. No importa quién detente el poder: si un gobierno avala las prácticas violentas que hereda, sigue siendo responsable. Y el porcentaje del carné de discapacidad, antes que garantizar algún derecho, discrimina. Por eso, yo me niego a repetir la cifra. Repetiré mil veces su nombre, pero no la cifra. Juan es un mundo que fue abandonado. Para el Estado, las personas con discapacidad ocupan apenas el lugar incierto de lo desechable: el número. Cuando lo liberaron lo dejaron totalmente desamparado, en una plaza en la que fue hallado días después, extraviado y confundido, seguramente muy asustado. Decir la cifra es redundar en ese abandono histórico, porque reemplaza al nombre y hace que retiremos la mirada. La desaparición del nombre es la desaparición de alguien a quien nos negamos a mirar.

Me animo a ensayar una primera afirmación en tono de demanda: el Estado ecuatoriano —el Estado, hoy más que nunca, somos todas y todos— le debe a esas personas dejar de decir el porcentaje. Les debe el reconocimiento de sus nombres, pronunciados inmediatamente después de la aparición de sus cuerpos, para que podamos, por fin, hacernos cargo también de sus historias: Juan, detenido por la Fuerza Pública y luego abandonado en una plaza, muy lejos de su comunidad, durante el paro nacional de 2025; Marco Oto, el muchacho con discapacidad que cayó del puente de San Roque, acorralado por policías que reprimían a manifestantes durante el paro nacional de octubre de 2019, de quien los medios de comunicación también publicaron el grotesco porcentaje e incluso imágenes de su carné.

Su nombre es Juan.
Juan merece justicia.
Su nombre era Marco y sigue estando entre nosotros.
Marco también merece justicia.

*

Su nombre fue Delia María. Sé de ella por un documento fechado en el año 1928. Me gustaría pedir que también volteemos a verla. Delia fue paciente del Hospital Psiquiátrico San Lázaro. Su historia clínica, como tantas otras, deja muchos espacios vacíos. De nuevo: ambigüedad, abandono. En medio de las páginas con los formularios hospitalarios llenados a mano por el personal de salud, sobresale otra escritura. En el espacio en blanco del apartado que se titula «Exámenes complementarios y documentos», le pidieron escribir con su puño y letra, seguramente para evaluar sus capacidades cognitivas. Lo que Delia María escribió en ese espacio fue una carta. Se la dirigió a su padre y le informó de la nula mejoría en su estado de salud, luego de haber permanecido: «trece días en este hostal de los huérfanos». Antes de despedirse, en letra manuscrita a lápiz, Delia María remataba con un deseo desgarrador: «mejor fuera que Dios me recogiera de este mundo engañador» y firmaba: «su infeliz y desgraciada hija Delia María». 

¿Acaso no es cruel e inhumano pedirle a alguien escribir una carta que jamás llegará al destinatario? ¿Cuánto tiempo habrá estado Delia María esperando una respuesta de su padre?  Como la de Delia María, muchas otras historias clínicas, algunas con cartas, otras con escrituras de ruegos, yacen escondidas entre los documentos del Hospital San Lázaro de Quito, que permanecen hoy en el Archivo Nacional de Medicina. Pude acceder a algunos de ellos cuando, en 2017, llevé a cabo la investigación que más tarde titulé: Archivos de los otros cuerpos. Llegar a ellos no fue fácil, porque están ocultos debajo de los discursos de lo patológico, lo anómalo y del acostumbrado descuido de los documentos históricos por parte del Estado ecuatoriano. Buscarlos en un archivo dedicado a la conservación de la historia médica de un país es apenas un movimiento obvio, aunque es importante exhumarlos con cuidado y no permitir que perezcan debajo de los escombros de los discursos de progreso de la ciencia y del poder detentado por los médicos, todos ellos hombres pertenecientes a las clases privilegiadas que tuvieron y siguen teniendo el poder de diagnosticar las vidas detrás de esas historias. En otros archivos, museos o bibliotecas, la suerte es otra: la palabra discapacidad no existe como criterio de búsqueda. Toca, entonces, afinar la intuición. Muchos de ellos tienen apenas un código numérico, lo que da cuenta de vidas que aún permanecen en silencio, el mismo que le conviene a todo proyecto nacional, en tanto estrategia de homogenización de sus ciudadanos.

En el fondo fotográfico de la Biblioteca Nacional Aurelio Espinosa Pólit, se encuentran retratos de estudio, de inicios del siglo XX, conocidos como «tarjeta de visita». «Lo interesante de las “tarjetas de visita” es que resuena en ellas la voluntad del sujeto retratado por hacer que su cuerpo sea mirado», dice Karina Marín en «Lo que no se ve». Fotografías recolectadas durante la investigación Archivos de los otros cuerpos, intervenidas por Juan Contreras.

A Delia María, en 1928, como a Luis Eduardo Guachalá Chimbo, quien murió en enero de 2004, mientras estaba internado en el Hospital Psiquiátrico Julio Endara, en Quito, no les preguntaron si querían estar ahí. De ninguno de ellos sus médicos tratantes recibieron consentimientos informados, para los tratamientos aplicados o para el encierro. El caso de Luis Eduardo llevó a la Corte Interamericana de Derechos Humanos a declarar al Estado ecuatoriano como responsable de violaciones a su integridad y, especialmente, a su capacidad jurídica. Y a pesar de las disculpas que el Estado debió presentar, no sucedió lo más importante: que la muerte de Luis Eduardo ayudara a declarar, de una vez por todas, la inconstitucionalidad de la figura de interdicción que aún consta en el Código Civil ecuatoriano, que atenta contra el principio de igualdad ante la ley y que permite que terceros reemplacen la voluntad de ciertas personas con discapacidad, para que no puedan decidir sobre sus tratamientos o con quién y cómo vivir, para que no puedan heredar ni opinar frente a ciertos procesos legales que les atañen. En Ecuador, un país en el que con orgullo hemos logrado establecer los derechos de la naturaleza, para poder defenderla de intereses extractivistas descarados, no terminamos de reconocer los derechos de las personas con discapacidad. Cuando le pedí apoyar un proceso de demanda de inconstitucionalidad de la figura de interdicción, el mismo experto y exjuez que reivindica los derechos de los ríos me preguntó si mi hijo, una persona con discapacidad, podía firmar documentos. Lo hizo tres o cuatro veces con cierta alevosía. Luego aseguró que este no es un asunto legal, sino cultural. Yo salí exhausta de su oficina, preguntándome si los ríos pueden firmar. Pensé también en la firma de Delia María, en la carta llena de desesperanza que le escribió a su padre, sintiendo absoluta orfandad. Lágrimas como ríos…

Ensayo, entonces, una segunda afirmación: el Estado ecuatoriano les debe a Delia María, a Luis Eduardo, a mi hijo y a tantísimas personas con discapacidad el reconocimiento definitivo de sus derechos y de su igualdad ante la ley, fuera de todo discurso reduccionista que someta sus vidas bajo las ideas de lo patológico y lo anómalo.

Les debe, al menos, algo de coherencia.

*

Su nombre es Julián. Ha llegado para recordarme que avanzamos lento, porque vamos lejos. Está aquí para extraer, de la nuda vida —señalada por Agamben—, una forma-de-vida que no invoque ninguna de las formas ya hechas, como nos ha propuesto pensar Peter Pál Pelbart. Julián es mi hijo y jamás he escondido su nombre, menos aún detrás de un porcentaje o debajo de leyes retrógradas. He exigido, con un fuego de rabia que me acompaña hace casi veintiún años, que su firma aparezca en su cédula de identidad y en cualquier otro documento. A pesar de las sugerencias de algunos abogados y hasta de ciertos mal llamados «activistas», me he negado a reemplazar su voluntad.

Julián es mi hijo, pero el dato, en este momento, poco importa. Evocará algunos sentimientos de compasión y otros de admiración hacia mi maternidad, sentimientos que a estas alturas se me antojan patéticos. Alguien adivinará que mi hijo es el motivo por el que sigo haciendo lo que hago. Es así. Pero lo que yo hago no deja de ser insuficiente y valga decir que Julián —Juli, para quienes le rodeamos— está aquí, más allá de mi escritura, de mis esfuerzos, y más allá de la firma que el Estado le demanda para reconocer sus derechos. Julián está aquí, porque algo debe cambiar y lo hará, desde el interior de su vida desnuda, que parece haber sido dejada a la intemperie —junto a otras tantas—, abandonada y encerrada, postergada y disciplinada, por distintos tipos de poderes. Desde el interior de esa vida, digo, se expresa una existencia «singular, impersonal, neutra, que no pertenece a un sujeto y que se sitúa más allá del bien y del mal —como dice Pál Pelbart— tal vez porque no carece de nada, porque goza de sí mismo, en su plena potencia». Una forma de vida sin sed de forma, sin ánimo de juzgar o ser juzgada. Sin ánimo de verdad. Pál Pelbart lo ha dicho mejor que nadie en Filosofía de la deserción: Nihilismo, locura y comunidad (2009). Yo remato: una vida que ya anuncia el final del sujeto como lo conocemos. Y con ese final, ojalá, también el de la guerra, del patriarcado, del fascismo y del capitalismo. Ojalá.

Se llama Juli y en sus ojos brilla la oportunidad de una nueva humanidad. Tal vez no la veremos, pero podemos empezar a presentir sus posibilidades. Nos urge una humanidad de cualquieras en colaboración de cuidados y de afectos, una que vaya en contra de los ritmos vertiginosos del capital, una que se rehúse a seguir las reglas, una que cante todo el día y ría en los momentos menos esperados. Sus ojos juguetones, su voz profunda y sus movimientos leves empiezan a marcar un camino que podríamos intentar seguir.

Ensayo una última afirmación: querido Julián de mis días, te debemos todo. A ti y a Juan, a Marco, a Delia María y a Luis Eduardo. A ti y a la Aleja, y al Nico, y a tantos y tantas que, como tú, están naciendo con cuerpos no esperados y recibiendo un nombre.

A ustedes, les seguimos debiendo todo, sobre todo, el sueño de un nuevo amanecer.